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Organizado por Gimnasio Esfera y concejalía de Deportes del Ayuntamiento

II Ciclobithón a beneficio de ACMEIM

Patrocinado por Albacenter, se pretende recaudar fondos para la Asociación Castellano Manchega de Errores Innatos del Metabolismo

flecha14/7/2009

II Ciclobithón a beneficio de ACMEIM

En rueda de prensa fue presentado esta mañana el II Ciclobithón organizado por Gimnasio Esfera y la concejalía de Deportes del Ayuntamiento de La Roda bajo el patrocinio de Albacenter y a beneficio de ACMEIM (Asociación Castellano Manchega de Errores Innatos del Metabolismo).
Un encuentro con los medios de comunicación en el que estuvieron presentes el concejal de Deportes, Eduardo Sánchez; uno de los socios de G. Esfera, Pedro Fernández; y María Dolores Blasco Madrid, vicepresidenta de ACMEIM y madre de tres niños de 4 meses, 2 y 6 años de edad, afectados por una enfermedad poco conocida denominada Cisinuria con intolerancia a las proteínas.
El II Ciclobithón tendrá lugar el próximo viernes día 17 de julio a partir de las 20:30 horas en la explanada de la puerta principal del Parque Central. Por su marcado carácter benéfico los participantes deberán pagar una cuota-donativo de 3 euros por persona; aunque también habrá un punto de recogida de donativos durante el desarrollo de la prueba para que quienes no participen pero sí deseen colaborar económicamente puedan hacerlo.
Se instalarán un total de 35 bicicletas y la prueba se desarrollará por parejas, de ahí que la participación máxima sea de 70 personas, siendo muchas las que ya han formalizado su inscripción en Gimnasio Esfera.
Los participantes en el Ciclobithón y quienes compren papeletas de ACMEIM optarán a un sorteo de cheques-regalo que podrán canjear en Albacenter.
El concejal de Deportes quiso destacar la fusión deporte-solidaridad como característica principal de este tipo de iniciativas. Además de lo atractivo que puede resultar un maratón de spinning al aire libre, en pleno centro de la población, durante más de tres horas, Eduardo Sánchez destacó que su carácter solidario la hace mucho más especial, puesto que las inscripciones y lo que se recaude en la Fila 0 durante la prueba supondrán ingresos para ACMEIM, cuyo objetivo principal es el proporcionar una asistencia integral de calidad para estas enfermedades, basándose en la información, investigación y educación continuada.
Recordó que ACMEIM está representada en La Roda por una familia rodense cuyos tres hijos tiene dificultades para asimilar alimentos de consumo cotidiano, por lo que necesitan ajustarse a una estricta dieta marcada por un cuidadoso control de las proteínas, lo que hace necesario alimentos tratados especialmente y cuyo coste es muy alto (un litro de leche puede llegar a costar siete euros).

Una enfermedad poco conocida. En España solo hay 10 casos. En el mundo, 200 afectados

María Dolores Blasco Madrid, es una joven rodense madre de tres niños de 4 meses, 2 y 6 años de edad. Los tres padecen la misma enfermedad, Cisinuria con intolerancia a las proteínas, un trastorno que radica en un error metabólico por el cual la lisina de las proteínas no es aceptada por el organismo y por lo que se ha de comer muy pocas proteínas para que el metabolismo funcione sin problemas. También depende mucho la edad del afectado, cuanto más pequeños son, menos proteínas acepta su cuerpo. María Dolores Blasco comentaba que su hijo mayor, de 6 años, solo acepta 18 proteínas diarias, por lo que hay que controlar todo lo que come, pesar los alimentos para saber la cantidad de proteínas que ingiere y de no comérselo todo, volver a pesar el alimento sobrante, para llevar un control exhaustivo. Una rutina que para esta madre se triplica diariamente una y otra vez, ya que cada uno de sus hijos ha de ingerir una cantidad exacta de proteínas y según las necesidades de cada uno de los tres pequeños.
María Dolores Blasco añadió que se trata de una enfermedad genética, un trastorno del ciclo de la urea y “es una enfermedad para toda la vida”. Recordaba que con el nacimiento de su primer hijo vivieron la etapa más difícil, no se sabía qué enfermedad padecía el bebé “y estuvo a punto de morir”, ya que si esta enfermedad no es tratada adecuadamente el afectado termina falleciendo.
La etapa inicial de vida de su hijo mayor pasó entre hospitales, con ingresos de hasta tres meses, sondas en el estómago y una gran incertidumbre hasta que se descubrió lo que padecía. Este pequeño allanó el camino a sus dos hermanos, también afectados. Sus padres han aprendido a vivir con esta enfermedad, a tratarla y a coexistir con ella.
En España sólo hay 10 casos, de los que 3 son los pequeños de esta familia rodense, los únicos casos existentes en Castilla La Mancha, en lo que a esta anomalía metabólica se refiere. En todo el mundo, que haya constancia, solo hay 200 casos.
Al tratarse de una enfermedad tan desconocida como, por fortuna, escasa la cifra de afectados, las barreras a superar son muchas, especialmente a la hora de encontrar alimentos que hayan sido objeto de un proceso muy especial para la eliminación de proteínas. Pocos enfermos, poca demanda y, por tanto, encarecimiento del producto; siendo el coste económico de estos alimentos tratados especialmente para la eliminación de proteínas uno de los principales hándicaps con los que se encuentra ACMEIM y las personas afectadas por este trastorno.


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